Ante la falta de detección oportuna y de datos fehacientes sobre el número de pacientes, en Michoacán se pretende generar una ley sobre enfermedades raras, además de contar un padrón de casos.
Precisamente con ese fin, a iniciativa de la regidora Paulina Munguía y de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras en la entidad (AMAERA) se pretende impulsar una política pública para alcanzar dicho objetivo, que se haga visible este tema de salud pública.
Al conmemorarse el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis, el médico genetista Luis Figueroa, y el presidente de la AMAERA, Leonardo Reyes Negrete, señalaron que no hay un censo de pacientes con padecimientos, de los cuales se desconoce su origen o causas, salvo que tienen un factor genético.
Aún así, precisaron que está reconocido un catálogo de 20 enfermedades raras en México, pero se calcula que hay hasta 10 mil variantes en el mundo; con un registro de 8 millones de pacientes en el país.
Para el caso de Michoacán es mínimo el registro, de unos 300 casos de enfermedades raras y de entre 12 a 15 de mucopolisacaridosis, debido a que los pacientes son atendidos en otras entidades como son Guanajuato, Jalisco o la Ciudad de México.
Hasta en un 80 por ciento, esos padecimientos son hereditarios, se presentan ante las mutaciones cromosomáticas.
Por lo anterior, se refirieron a la necesidad de sensibilizar sobre estos padecimientos como son el mal de Fabry, la fibrosis quística o hemofilia, que aunque son de baja prevalecia, su sintomatología y diagnóstico son complicados.
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